Jonathan y Miguel tienen en común que viven con Fibrosis Pulmonar Idiopática, siguen el programa Pharmate, y comparten su experiencia con esta enfermedad. Desde sus inicios a través de un diagnóstico bastante complejo hasta su día a día actual para lanzar un mensaje final dirigido a todas las personas que están en su situación.
Jonathan
A las personas que les han diagnosticado fibrosis pulmonar, les diría que por mal que lo vean, que sigan luchando y que tiren para adelante.
Diagnóstico
Estuve un año y medio notando que perdía fuerza y mucho peso. De repente, noté que empezaba a ahogarme una barbaridad, andaba un poquito y me mareaba. Fui al hospital, pero no encontraban el diagnóstico. Después de mucho tiempo, un médico se dio cuenta, me ingresó y me empezaron a hacer pruebas hasta que pudieron dar con el diagnóstico. De esto, hará unos 4 años.
Mi día a día
Mi rutina ha cambiado muchísimo. Antes yo tenía una empresa, perseguía unas metas y todo eso se fue al traste. Incluso llegué a hacerme la idea de que me moriría y lo tenía yo más que aceptado.
Empecé a tratarme hará un año y medio o así. Gracias a mi enfermera de Pharmate, me enteré de muchísimas cosas.
Es como haber nacido de nuevo. Con mis limitaciones, pero llevo una vida casi normal, puedo permitirme ir a pasear. Antes no podía mover las manos y estaba muy limitado para comer muchas cosas, pero ahora cocino y todo. Antes tenía una tos que no podía ni hablar, pero cada vez estoy mejor.
Llegué a un punto que estaba en 30 kilitos y pico. Y no podía ni moverme. Me acuerdo de que no quería salir de casa y mi enfermera me impulsaba a que lo hiciera. No tenía vocecita ni siquiera para hablar. ¡Y venga toser, venga toser! Y ella me decía: “no, tú coge y vete a andar un poquito y, cuando te notes así, buscas un apoyo y vuelves para casa. Y al día siguiente un poquito más.” Pues mira, ahora me voy y ando todo lo que quiero.
Lo que mejor me va es andar por el campo porque si voy a andar por el centro de la ciudad, simplemente del humo de los coches, noto que me ahogo muchísimo, pero si me voy a pasear por los alrededores, en la montaña, me siento muy bien.
Mi mensaje a las personas que viven con FPI
A las personas que les han diagnosticado fibrosis pulmonar, les diría que por mal que lo vean, que sigan luchando y que tiren para adelante.
Miguel Ángel
«La vida sigue igual des del diagnóstico. Sigo mi vida normal, voy en bicicleta, ando… normal. Quiero disfrutar, no sufrir. A las personas que viven con FPI, les diría que bastante se sufre en la vida y que sigan los consejos y las pautas del médico».
Diagnóstico
“Todo comienza con un catarro, voy al médico y me dice “esto es más fuerte” y me ingresan. Me diagnostican neumonía. Ahí queda la historia. Y al cabo del tiempo, me llaman para hacerme unas pruebas en los pulmones y el médico me dice que tengo Fibrosis Pulmonar. Me informa que la enfermedad es grave, pero está muy concentrada y puede estabilizarse. Finalmente, añade “Mejorar, no vas a mejorar, pero no irás a peor porque la vamos a estabilizar”.
Mi día a día
“Voy dos veces al año al hacer el Camino de Santiago. Dosifico más las distancias que cuando estaba en activo en el banco y tenía que compartir mis vacaciones con mi familia, mi mujer y mis hijos. Esta primavera he hecho el Camino de Santiago por trigésima tercera vez.
Siempre he practicado deporte. Y ahora sigo con la misma rutina desde que llevo prejubilado hace mucho tiempo. Por la mañana me levanto allí las siete y media, desayuno, después voy al gimnasio o a aquagym. Ahora llevo una prótesis en la rodilla izquierda por el desgaste de tantos kilómetros y esto me limita un poco más los ejercicios sobre el tapiz, de agacharse, de rodillas, en cuclillas. Después de la pandemia, voy a la piscina, camino o hago aqua gym.
La vida sigue igual des del diagnóstico. Hago lo que me dijo el médico y sigo mi vida normal, voy en bicicleta, ando… normal.”
Mi mensaje a las personas que viven con FPI
“Se lo tiene que tomar con calma y según el grado que tenga, actuar de una forma u otra. En mi caso, el primer día que me lo detectaron me quedé un poco sorprendido. Pensé que todavía tenía mucho de mí para dar en esta vida. Si algún día necesito respirador, pienso que «qué vamos a hacer«. Más vale eso que morir sin respirar. Ese es el temor que tengo, que no pueda respirar.
Soy un poco claustrofóbico. Por eso, cuando hago buceo, al monitor siempre le digo: “Sobre todo si nos metemos en alguna cueva que sea de las que puedes pasar y traspasar sin tenerte que empujar con nadie, ¿vale?”.
Quiero disfrutar, no sufrir. Bastante se sufre en la vida. A todas las personas con FPI, les diría que sigan los consejos y las pautas del médico.
Hay que hacerse los análisis, las pruebas de resistencia o de respiración en la cabina. Es importante sacrificarse un poquico, seguir los regímenes que te ponen y adelante con los faroles, que esto son dos días y hay que aprovechar todo lo que se pueda.”