Vivo con fibrosis pulmonar, ¿necesito ayuda externa?
La fibrosis pulmonar es una enfermedad crónica y progresiva que afecta los pulmones, pudiendo dificultar la respiración y la calidad de vida de las personas que la padecen. Si has sido diagnosticado de fibrosis pulmonar, es fundamental que sepas que no estás solo. En primer lugar, si es necesario, tu médico te habrá prescrito el tratamiento más adecuado para frenar el progreso de la enfermedad y mantener la calidad de vida.
Pero además de la supervisión médica, existen diferentes recursos y servicios disponibles para ayudarte a enfrentar los desafíos que esta enfermedad plantea. En este artículo, te hablaremos sobre la importancia de buscar ayuda externa, cuando sea necesario, y cómo puede beneficiarte en tu camino hacia una mejor calidad de vida.
Rehabilitación pulmonar
La rehabilitación pulmonar es una de las principales disciplinas incluidas en el programa de atención domiciliaria, Pharmate. En este caso, el objetivo de la rehabilitación es mantener la función pulmonar y ayudarte a manejar los síntomas de la fibrosis pulmonar. El programa incluye ejercicios respiratorios, actividad física supervisada y educación sobre la enfermedad. Además, la rehabilitación pulmonar puede ayudarte a fortalecer tus músculos respiratorios, reducir la falta de aliento y mejorar tu capacidad para realizar actividades diarias.
Si tu médico te ha registrado en Pharmate para fibrosis pulmonar podrás seguir un programa multidisciplinar que incluye fisioterapia respiratoria para intentar mejorar la función respiratoria, facilitar el intercambio de gases y potenciar la musculatura respiratoria así como la tolerancia al ejercicio y la calidad de vida relacionada con la salud.
Además, puedes descargarte una rutina de ejercicios respiratorios para realizar en tu domicilio.
Asistencia a domicilio
La fibrosis pulmonar puede dificultar la realización de tareas cotidianas y el cuidado personal. En algunos casos, la asistencia a domicilio puede ser una gran ayuda. El programa Pharmate incluye los servicios de profesionales de la salud, como enfermeros o fisioterapeutas, que acuden a tu domicilio y te ofrecen apoyo para realizar actividades diarias, monitorear tu condición además de ofrecerte orientación sobre cómo manejar tus síntomas y planes de nutrición. Esta opción puede brindarte mayor comodidad y tranquilidad.
Organizaciones de pacientes
Aceptar el diagnóstico y aprender a vivir con fibrosis pulmonar puede ser complicado, especialmente si se hace solo. Existen numerosas organizaciones dedicadas a apoyar a los pacientes con fibrosis pulmonar y a sus familias. Estas organizaciones pueden proporcionarte información actualizada sobre la enfermedad, recursos útiles, apoyo emocional y la oportunidad de conectarte con otras personas que están pasando por experiencias similares. Participar en grupos de apoyo o en eventos organizados por estas asociaciones puede brindarte una red de apoyo muy valiosa y ayudarte a enfrentar los desafíos de la enfermedad con mayor fortaleza.
En España, algunas de las principales asociaciones de pacientes de fibrosis pulmonar son:
- Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)
- Inicio – Associació Aire (associacioaire.com)
- Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias. (FENAER)
Además, existen grupos de apoyo que constituyen una magnífica ocasión para compartir conocimientos, experiencias, fuerza y solidaridad.[1] Muchos grupos de apoyo se organizan dentro de hospitales o a escala local y algunos de ellos son vía online. Si estás interesado en unirte a un grupo de apoyo, pregunta a tu médico o enfermera de neumología.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos pueden ser apropiados en cualquier fase de la fibrosis pulmonar y pueden combinarse con otros tratamientos que enlentecen la progresión de la enfermedad. [2] Este tipo de cuidados pueden desempeñar un papel crucial en el manejo de los síntomas y en la mejora de tu calidad de vida. Los equipos de cuidados paliativos se centran en aliviar el dolor y el malestar, controlar los síntomas respiratorios y proporcionar apoyo emocional y espiritual tanto para ti como para tus seres queridos. No dudes en hablar con tu médico acerca de esta opción.
En definitiva, la fibrosis pulmonar puede ser una enfermedad desafiante, pero no tienes que enfrentarte a ella solo. Buscar ayuda externa y aprovechar los recursos disponibles puede marcar una gran diferencia en tu calidad de vida en salud, ya sea a través de la rehabilitación pulmonar, la asistencia a domicilio, los cuidados paliativos, la participación en organizaciones de pacientes, recuerda que existen opciones para ti. No dudes en hablar con tu equipo médico y explorar estas oportunidades para obtener el apoyo necesario y mejorar tu bienestar en esta batalla.
[1] Guía de consulta de EU-IPFF:una guía para vivir con fibrosis pulmonar idiopática. European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation. Link
[2] Nondrug Treatments for Idiopathic Pulmonary Fibrosis. American Thoracic Society. Link
